PFAPA症候群だった息子

今朝、小学校の登校を見守る旗振り登板でした。
　
　
他の子となんら変わらずに
ぽてぽて歩く小１息子。
　
　
（数年前では全く想像できなかったなぁ。）
　
　
というのも、２～４歳までくらいか
毎月毎月、熱を出してはうなされていた姿ばかり。
　
　
４～５日経つと、やっと元気になったね、良かった～。
と、思ったら次の月でもまた高熱。
　
　
ぐでっとして、ご飯も食べられない。
目をつむってソファに横たわっているのが精いっぱい。
　
　
奥さんとは「何でなんだろう。」
「何の熱なんだろう。」
「大丈夫かな？」
　
　
小さい身体で熱にうなされて苦しそうな姿が可哀想でかわいそうで。
　
　
それに共働きとしては、毎月毎月４～５日会社を休むのもかなり大変でした。
　
　
近くの小児科の先生では
行く度に小さな腕に針を刺して血液検査をして。
（あれもかわいそうで）
　
「血友病じゃないかな？」
　
「お菓子を与えすぎだよ。」
　
「様子を見ようか。」
　
　
　
どこもハッキリしたことが分かりませんでした。
　
　
　
近くの小児科がお休みで、
たまたま別の総合病院に赴いた時に小児科の先生から
「週に１回、遺伝性疾患の専門の先生が来るから診てもらったらどう？」
　
　
と、アドバイスしてくれました。
　
　
　
そして、数週間後に時間を合わせて受診すると・・・
　
　
　
「う～ん。ハッキリとしたことは言えないけど、
　“PFAPA症候群”じゃないかな？」
　
　
　
（ぴーえふぇ..なんて言った？）
　
　
　
一言目では確実に聞き取れないその病名。

PFAPA症候群とは
PFAPA症候群は小児において比較的よくみられる周期熱である。遺伝学的原因は確定していないが，本症候群は遺伝性発熱症候群に分類される傾向がある。典型的には小児期早期（2～5歳）に始まり男性で頻度が高い傾向がある。　
発熱発作が3～6日続き，約28日毎に反復する。本症候群では，発熱，咽頭炎，アフタ性潰瘍，およびリンパ節腫脹のほか，疲労，悪寒，ならびにときに腹痛および頭痛が起こる。発作と発作の間は健康であり，成長は正常である。
MSDマニュアルプロフェッショナル版より引用

とにかく
　
　
・原因不明
　
・臨床的な症状で診断をつける
　
・毎月熱を出す
　
・成長は正常
　
・遺伝性と言えど、親からとは限らず不明
　
・なぜか胃薬が効く
　
　
　
　
というもの。
　
　
　
「シメチジンという胃薬が効くんだけど、
　半年ぐらいはずっと飲み続けなきゃいけない。
　できますか？」
　
　
　
そう遺伝子専門の先生に言われて、
シメチジンを半年以上飲み続けました。
　
　
　
そしたら、周期的な熱は出ないし、
元気に駆け回っております。
　
　
　
あれだけ熱で呼吸困難になって夜中に救急に行ったり、
ぜーぜーじゃなく、じぇーじぇーとなっていて、
何回も針を刺して泣き叫びながら血液検査したりして。
　
　
今は古いかもしれないけど、朝ドラで「あまちゃん」があったの。
　
　
息子が３歳のころ穿刺する際に
「じぇじぇじぇ！！」と叫んで
（呼吸困難だからさ）
　
　
看護師さんが「えっ？じぇじぇじぇ？」と
吹き出し笑いしてたのを鮮明に覚えている。
　
　
なにわらっとんじゃ。と思いつつも
自分もつられ笑いしてしまって何も言えなかった。
　
　
　
そんなことを思い出しながら、
まだまだランドセルに担がれるような
すっぽりランドセルに隠れる背中を見守り旗振り登板をした朝でした。
　
　
　
PFAPA症候群かもしれない子供を持つ親御さん。
　
　
６歳ではすっかり元気になります。
　
　
　
胃薬飲んで、温かく見守っていきましょうね～♪

ということで本日は以上でーす。
　
　
　
最後までお読みくださりありがとうございました！
　
　
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